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La drépanocytose et le travail, c’est possible !

Interview de Jenny HIPPOCRATE-FIXY, Présidente de l’association A.P.I.P.D (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose)

Jenny HIPPOCRATE-FIXYHanploi : Qu’est ce que la drépanocytose ?

JHF : La drépanocytose est une maladie du globule rouge, caractérisée par une diminution de la quantité ou la qualité de l’hémoglobine contenue dans le globule rouge. Celle-ci sert au transport de l’oxygène vers les tissus. C’est une maladie héréditaire, autosomique, récessive.

Les crises drépanocytaires sont extrêmement douloureuses et touchent l’ensemble du corps. Puisqu’il n’y a pas de traitement curatif, seuls les soins propres aux symptômes, la prévention des crises et la prévention de la maladie améliorent les conditions de vie.

Hanploi : Et quels sont les symptômes ?

JHF : La  drépanocytose présente 4 grands symptômes dominants :
La douleur (hantise des malades et de leur famille), les infections (première cause de mortalité surtout chez l’enfant), l’anémie chronique et les crises vaso-occlusives sévères (AVC, arrêt cardiaque, infarctus pulmonaires…).
Pour certains patients, l’entrée dans un programme d’échange transfusionnel devient inévitable. Ce soin consiste à prélever une certaine quantité de sang du patient, et à faire une transfusion par la suite.

Hanploi : Travailler quand on a la drépanocytose, est-ce possible ?

JHF : Oui, sans aucune hésitation. Les personnes souffrant de drépanocytose peuvent parfaitement s’engager dans un emploi et y être performantes. Seulement, comme pour toute maladie à critère évolutive, quelques précautions de base sont nécessaires (à l’emploi comme dans la vie d’ailleurs !) : pour la drépanocytose, quelques principes généraux de base sont : de boire beaucoup d’eau (au moins 2 à 3 litres par jour) ; d’éviter les courants d’air ; de proscrire les efforts physiques… Vous voyez, ce sont des contre-indications médicales tout à fait adaptables au milieu du travail.

Hanploi : Quelles sont les actions menées par votre association, l’A.P.I.P.D ?

L’A.P.I.P.D (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose) a plusieurs objectifs depuis sa création en 1988.
A.P.I.D
Tout d’abord, elle sert de relais auprès des malades drépanocytaires et de leur famille, afin de les aider à résoudre diverses difficultés matérielles et/ou morales causées par la maladie. Nous accompagnons les malades dans leurs démarches administratives,  contribuons aussi à la diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes modernes de traitement de la maladie, ainsi que de favoriser et d’organiser leur application.
Nous formons les futurs soignants à la pathologie, et intervenons régulièrement dans les écoles et instances de la santé. En Martinique, l’association travaille en collaboration avec l’ARACT (Action Régionale pour l'Amélioration des Conditions de Travail).

De même, nous contribuons à faciliter la recherche scientifique sur cette maladie, sensibilisons l’opinion publique sur la drépanocytose, afin que les moyens soient alloués aux médecins pour la recherche.

Notre objectif aujourd’hui est de faciliter la scolarité, la formation et l’insertion professionnelle et l’employabilité des personnes souffrant de drépanocytose.

Hanploi : Et combien êtes-vous pour mener toutes ces actions ?

L’Association recense environ 7000 adhérents et sympathisants ainsi que plus de 300 bénévoles sur le terrain, dans l’hexagone et les DOM-TOM. Nous sommes en lien constant avec les associations locales et étrangères analogues. Il existe 5 A.P.I.P.D. nationales et 42 antennes à travers le monde

En tant que présidente, je participe à de nombreuses rencontres internationales afin de centraliser les informations sur l’état d’avancement de la recherche et des programmes de lutte contre la drépanocytose à travers le monde.

L ’A P.I.P.D. est guidée par un principe : aucune action positive ne peut être menée, si l’on ne sait pas au départ ce pourquoi ladite action est menée. On ne défend pas une cause dont on ignore les contours.

Contact : APIPD
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